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Una comitiva de la Confederación Argentina de la Mediana Empresa (CAME) integrada por el presidente, Alfredo González, el secretario general, Ricardo Diab, y los vicepresidentes, Alberto Kahale y Fabián Castillo, se reunió en el Congreso de la Nación con el presidente de la Cámara baja, Martín Menem, y con el titular del bloque de La […]

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El síndrome de Ehlers-Danlos en realidad son trece enfermedades en una, porque hay trece subtipos. Todos ellos son poco frecuentes, no tienen tratamiento -solo paliativo-. Este grupo de trastornos derivan de una afectación del tejido conectivo, fundamental para la estructura y la función del cuerpo, al proporcionar soporte, y conectar y separar diferentes tejidos de órganos.

Este tejido conectivo está formado por muchas proteínas y la más abundante es el colágeno.

“Las personas que tienen la enfermedad no es que no tengan colágeno sino que lo tienen defectuoso. El colágeno actúa como el pegamento del cuerpo, y si no funciona, al estar en todo el cuerpo, puede afectar a cualquier sistema o a cualquier órgano”, explica a EFEsalud la presidenta de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), María Ángeles Díaz, en la víspera del Día Mundial de esta enfermedad, 15 de mayo.

Afectación y gravedad

Algunas de las manifestaciones clínicas suelen ser hipermovilidad e inestabilidad articular, luxaciones, escoliosis, artrosis, fatiga, piel hiperextensible, transparente, fragilidad de los tejidos, cicatrización deficiente , dolor o trastornos funcionales gastrointestinales, entre otros.

No obstante, la afectación y la gravedad del Síndrome de Ehlers-Danlos es multisistémica y puede variar en cada persona.

“Por esta condición hay muchas más lesiones y problemas asociados como digestivos u oculares y se debe a que la misma hiperlaxitud que, por ejemplo, tiene una persona afectada en un brazo y como el colágeno está en todo el organismo y en este caso es defectuoso, puede tenerla también en un órgano interno, y se puede descolgar”, afirma Díaz.

En los casos más graves, como el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, puede haber rotura espontánea de órganos internos y sección de venas y arterias.

El tipo más frecuente

Y el tipo más frecuente es el hipermóvil, que de momento no se ha asociado a ningún gen en concreto, de forma que su base genética está aún sin identificar, al contrario que los doce restantes.

Provoca luxaciones frecuentes, piel hiperextensible, también problemas oculares, digestivos y hematomas, entre otros.

“Se puede luxar cualquier articulación del cuerpo de manera espontánea, incluso durmiendo y no se recoloca en su sitio rápidamente, con el dolor que ello conlleva”, afirma García, quien tiene una hija con este tipo de Síndrome.

De hecho, el 90 % de las personas que sufre Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil es mujer. Este tipo tiene asociados, además, fatiga y dolor crónico. En la mayoría de los casos no pueden estar mucho tiempo de pie ni tampoco hacer cambios posturales bruscos.

Enfermedad incomprendida

En el caso de su hija, se lo diagnosticaron a los 12 años. Empezó a tener desmayos frecuentes y otros síntomas, que le han provocado en ocasiones recurrir a la escolarización domiciliaria. Incluso el año pasado no pudo estudiar porque no paró de tener ingresos hospitalarios por problemas digestivos.

“Y los dolores articulares son terribles”, apunta María Ángeles Díaz.

Se trata, asimismo, de una enfermedad “muy incomprendida” porque una persona con el síndrome puede estar bien por la mañana, luxarse una extremidad y estar por la tarde en sillas de ruedas, pero al día siguiente si la articulación ha vuelto a su sitio, tratan de hacer vida “normal” porque suelen ser personas “muy resilientes”.

Solo tratamiento paliativo

Ningún tipo de Síndrome de Ehlers-Danlos tiene cura pero sí tratamiento conservador, que tiene como objetivo paliar los distintos síntomas y comorbilidades, tratar las manifestaciones agudas y prevenir complicaciones.

La ANSEDH subraya que el abordaje de esta enfermedad rara debe ser multidisciplinar con fisioterapia, ejercicio adaptado, terapia ocupacional, férulas y órtesis, analgesia y psicoterapia. Puntualiza que las maniobras cervicales están desaconsejadas.

También que en el caso de pruebas médicas invasivas y cirugía, hay que tener en cuenta la fragilidad de la vena y los tejidos, la resistencia a la anestesia, la intolerancia a medicamentos y contrastes, las complicaciones con suturas y pobre cicatrización, así como las lesiones de la piel.

La presidenta de la asociación incide en que el diagnóstico temprano es esencial para el tratamiento y seguimiento adecuados.

Más investigación, formación y concienciación

De cara al Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, María Ángeles Díaz incide en la necesidad de una mayor investigación para conseguir tratamientos y diagnósticos tempranos para los pacientes.

Y es que, según la asociación, muchas personas pasan años sin un diagnóstico adecuado por “la falta de conciencia médica y la complejidad del síndrome”.

También la asociación reivindica mayor formación en esta enfermedad por parte del personal sanitario: “Necesitamos médicos que la conozcan”, abunda García.

Y mayor conocimiento y concienciación por parte de las administraciones y las instituciones para que los pacientes no tengan problemas como los que tienen ahora a la hora, por ejemplo, de conseguir una incapacidad. © EFE.

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Madrid (EFE).- La pizzería londinense Napoli on the Road de Michele Pascarella se alzó este lunes con el reconocimiento a la mejor de Europa en 2024 y Sartoria Panatieri de Barcelona (nordeste de España) con la segunda posición, en una gala celebrada este lunes en la capital española.

Entre los diez primeros puestos de la lista 50 Top Pizza Europa 2024 hay otros tras tres pizzerías españolas: Baldoria (Madrid,5ª), La Balmesina (Barcelona, 9ª) y Fratelli Figurato (Madrid, 10ª).

Los responsables de Sartoria Panateiri, Rafa Panatieri y Jorge Sastre (que en 2023 primero fueron los primeros), declararon a EFE, tras recoger su premio, que la clave para estar entre los tres primeros de Europa es “hacer las cosas lo mejor posible” y ser fieles a su “filosofía”.

“Amor por el producto”

“Seguimos nuestros principios, la filosofía que hemos marcado desde que abrimos: trabajar con producto local, con la temporalidad. Seguiremos con los pies en la tierra, como las verduras que llegan a nuestro restaurante, y seguiremos así hasta el final”, afirmó Panatieri, cocinero de origen brasileño, quien comparte con Sastre su “amor por el producto”.

Tras el segundo puesto de Sartoria Panatieri, el tercero fue para Via Toledo Enopizzeria de Viena (Austria), cuyo pizzero Francesco Calò obtuvo el premio Pizza del Año 2024 con su creación ‘Nero di Marinara’.

En este listado -el más influyente del mundo de la pizza- hay un total de siete establecimientos españoles; además de los cuatro citados, entraron entre los cincuenta de la lista Demaio (Bilbao) en el puesto 17, Gasparic (Girona) en el 38 e Infraganti (Alicante) en el 41.

Durante la ceremonia, a la que acudieron todos los profesionales premiados, se entregaron otros reconocimientos especiales, como la Nueva Entrada del Año 2024 para Stile Napoletano, en Chester (Inglaterra), y el de la Mejor Propuesta de Plato de Pasta a la madrileña Baldoria.

Mejor Pizzero del año 2024

IMperfetto en Puteaux (Francia), del pizzaiolo Tonino Cogliano, consiguió el premio Mejor Pizzero del Año 2024 y se reconoció con el premio ‘Green Oven’ 2024 (que premia el cuidado por la sostenibilidad) a tres pizzerías: Sartoria Panatieri (Barcelona), Bæst (Copenhague) y MO de Movimiento (Madrid).

Además, la pizzería Gasparic de Girona ganó el premio ‘One to Watch 2024’ (el negocio para tener en cuenta).

Por su parte, el país mejor representado en la guía es España, con 39 pizzerías, seguido de Francia, con 21, y Alemania, con 17.

Esta lista no incluye negocios de Italia, aunque la mayoría de los ‘pizzaiolos’ que regentan las pizzerías son de este país, donde cuentan con su propia lista.

Las 20 primeras pizzerías de la lista 50 Top Pizza Europa entran automáticamente en la clasificación de las 100 Mejores Pizzerías del Mundo, cuya gala para darlas a conocer se celebrará el próximo 10 de septiembre en el Teatro Mercadante de la ciudad italiana de Nápoles.

La otra cita, con 50 Top Pizza, tendrá lugar el 25 de junio en Nueva York, donde se anunciarán las mejores pizzerías de Estados Unidos 2024. © EFE.

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El Jefe de Gobierno porteño Jorge Macri visitó la zona trágica donde se produjo el choque de trenes, en Avenida Figueroa Alcorta. Con un importante operativo donde hubo camiones y grúas, Macri se acercó hasta la zona de parques y hasta dio una pequeña conferencia de prensa. El encuentro se realizó este Sábado 11 de […]

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De todas las naciones que integran la región, el país más pequeño de Sudamérica es Surinam. Por otro lado, también es el que menos habitantes tiene, ya que en su territorio viven 588.000 personas. 

Además de sus características geográficas, esta nación también es muy llamativa desde su faceta histórica. Durante los últimos siglos, estuvo bajo el dominio de dos gobiernos europeos.

Y, aunque es el único país de América donde se conserva el neerlandés como idioma oficial, Surinam es independiente desde hace 49 años. 

¿Por qué Surinam es el país más pequeño de Sudamérica? 

Surinam, que se encuentra en el extremo norte de Sudamérica, rodeado por Guayana, Guayana Francesa y Brasil, es el país más pequeño de la región porque cubre una superficie de solo 163.820 kilómetros cuadrados. 

De todas formas, a pesar de su tamaño, este país está repleto de ciudades antiguas como su capital, Paramaribo, así como también de abundantes puntos naturales como la montaña Juliana Top: su punto más alto, con 1.286 metros sobre el nivel del mar. 

¿Cuándo logró Surinam su independencia?

La zona donde actualmente se encuentra el territorio de Surinam, está poblada desde hace miles de años. Un claro ejemplo es que, cuando Cristóbal Colón avistó sus paisajes en 1498, allí residía un pueblo nativo que identificaba a su hogar con el nombre de “Surinen”. 

Posteriormente, los europeos regresaron a esta zona un siglo más tarde, en 1593, con intenciones de conquistar sus tierras. Sin embargo, aunque lo intentaron españoles, británicos, franceses y neerlandeses, ninguna nación lo consiguió hasta mediados del siglo XVII.

Puntualmente, los británicos fueron los primeros en vencer a la resistencia nativa en 1651. Luego, controlaron las actividades en la región hasta el 27 de febrero de 1667, cuando las tierras quedaron en manos de Países Bajos. 

A partir de este momento, Surinam, que pasó a llamarse Guayana Neerlandesa, permaneció bajo el gobierno neerlandés hasta el 25 de noviembre de 1975, cuando logró su independencia. 

¿Cómo se puede visitar el país más pequeño de Sudamérica? 

El país más pequeño de Sudamérica es un destino turístico en crecimiento, donde los viajeros pueden disfrutar de sus paisajes urbanos, así como también de largas jornadas en sus playas.

Sucede que el país tiene temperaturas anuales que oscilan entre 23ºC y 32ºC. Por lo tanto, el entorno es ideal para pasear por sus calles y descansar en algunos de los múltiples hoteles disponibles. © Billiken.

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No fue un hecho aislado; se inscribió en la violencia machista que, solo en el primer cuatrimestre de este año, cegó la vida de al menos 80 mujeres y feminidades en el país. No fue al azar; el autor odiaba a sus víctimas y ese odio encendió la chispa del explosivo casero que arrojó contra […]

La entrada Unas 2000 mujeres y LGTBIQ+ reclamaron justicia por el ataque contra lesbianas en Barracas, al que vincularon con “la violencia que ejerce del Gobierno de Milei” se publicó primero en Revista “La Piaf”.

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Tallarines hay varios, en tamaño y forma, pero hoy prepararemos los exquisitos tallarines cinta. Esos más gruesitos y contundentes. Para aquellos que se confundan con los términos, aclaramos  el “fideo” es un tipo de pasta, del cual derivan los “espaguetis” y los “tallarines”, y de acuerdo a la forma que muestran en su composición, los […]

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La expresidenta Cristina Kirchner encabezó una ceremonia para entronizar la imagen de la Virgen de Luján en el Salón de las Mujeres del Instituto Patria y aprovechó para criticar al Gobierno del libertario Javier Milei, al que comparó con la última dictadura militar.

“Estos niveles de ´me importa un pito´ no son inéditos“, aseguró la ex mandataria, quien recordó un episodio ocurrido en los años setenta para trazar un paralelismos con el presente.

“En 1979, cuando llegó la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, por las violaciones que había sobre los derechos humanos, los familiares fueron atendidos en oficinas y fue coetáneo con el Mundial Juvenil, y un conocido comentador de fútbol que ya no está desvió una reunión y lo hizo pasar por delante de los familiares, y los insultaron, agraviaron, les dijeron que eran parte de una campaña antiargentina”, rememoró la ex mandataria.

De esta manera, la ex titular del Senado volvió a hablar públicamente al participar de un acto donde también se conmemoraron los 50 años de asesinato del Padre Carlos Mugica.

En ese marco, CFK también se refirió a la problemática de los comedores populares y cuestionó el recorte en el envío de recursos por parte del Ejecutivo. “No mandan comida a los comedores, los comedores, están sin dinero para alimentos, la gente come una vez al día. Algunos comen un viernes y vuelven a comer el lunes“, manifestó.

En tanto, la ex mandataria nacional insistió con la analogía entre el pasado y el presente argentino. “Escucho todo el tiempo y entre los compañeros, cómo puede ser posible que haya gente que apoya estas cosas. Cuando vino el golpe, después de la muerte de Mujica, del pelado Angelelli, hubo un tiempo en el que en Argentina era tremenda la violencia y amplios sectores de la sociedad la ignoraban, y decían algo habrán hecho”, subrayó.

Y continuó: “Tal vez ignoraban lo que pasaba, tal vez creían en los medios, pero lo que quiero decir con esto es que si hacemos esto de docencia, si esta angustia que se siente en los barrios podemos transformarla en docencia, en organizar, salir, las cosas van a cambiar”.

Por otra parte, al recordar el asesinato de Mugica, la ex presidenta también hizo referencia al que sufrió ella misma en septiembre del año 2022. “Aquellos que hemos vivido la experiencia de que te quieran matar sabemos que todo puede superarse, que lo importante es la fuerza y la convicción, porque lo peor que nos pude pasar es agachar al cabeza ante lo que nos está pasando, ahí si estaremos vencidos”, enfatizó.

Sobre el final de su intervención, la ex vicepresidenta pidió recordar Padre Mugica en su “militancia política” y no desde el punto de vista partidario. “Recordemos a Mugica en la militancia política, que no es partidaria, o si, pero que si hay una convicción y hay amor y solidaridad, esa palabra que algunos interpretan como algo socialista”, sostuvo.© NA.

La entrada Cristina Kirchner volvió a criticar a Milei y comparó al Gobierno con la dictadura: “Estos niveles de ‘me importa un pito’ no son inéditos” se publicó primero en Periodismo del Mercosur.

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La post pandemia trajo aparejado un cambio en los hábitos y preferencias de los consumidores en diversas áreas, y las salidas también se vieron alcanzadas por estas nuevas tendencias de consumo y diversión.  Así surge el eatertainment, una conjunción resultante entre los términos “eat” (comer) y “entertainment” (entretenimiento) para ofrecer así una experiencia que fusiona la […]

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Adrián Suar y Griselda Siciliani visitaron Ángel Responde en Bondi y hablaron de la televisión actual, la ficción nacional y la situación de Polka.

El programa Ángel Responde, en Bondi, recibió a Adrián Suar y Griselda Siciliani charlaron sobre la situación actual de la ficción en la tele de aire. Al respecto Griselda expresó: «Yo nací en Polka televisiva mente. Fue mi primer hogar en la televisión. Conocí la televisión, cómo era. Todo lo que hago lo aprendí en esos dos primeros años»

«Es mucho más difícil que antes pero el mundo del entretenimiento es para romper las reglas y va a venir alguien y lo va a hacer» comentó Suar sobre la televisión.

«El canal está despertándose. Son momentos, yo hace dos años que lo explico son momentos. Se va a reconvertir la tele por eso digo que va a volver la ficción. Yo voy a volver a hacer ficción en la televisión de aire porque quiero, porque me gustaría si se da, lo económico que crezca la torta publicitaria para poder pagar un presupuesto grande», cerró sobre el tema. © Television.com.ar

La entrada Adrián Suar: «En algún momento voy a volver a hacer ficción en la tele de aire» se publicó primero en Periodismo del Mercosur.

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